Tüm SMA Hastaları Döviz Kuru Mağdur Oldu
Kur Artışı SMA Hastası Merve’yi De Vurdu
TEKİN : “MÜCADELE EDİYORUZ. HEM DE DOLAR KURUYLA SAVAŞIYORUZ”
Gelibolulu SMA Tip 1 Hastası minik Merve Tekin ’nin hayata tutunması için çalışma ve kampanyalar devam ediyor. Gelibolu’da bulunan Sivil Toplum Kuruluşları ve Dernekler Çanakkale valilik onaylı başlattıkları kampanyalar ile minik Merve’nin tedavisinin yapılabilmesi için gerekli olan 2 milyon dolara yakın miktarı toplamak için var güçleri ile çalışmaya devam ediyor. SMA hastası minik Merve’nin tedavi olabilmesi için gereken paranın bir bölümü toplandı ancak daha toplanması gereken önemli bir miktar var. Tekin ailesi Biryandan Merve’nin hayata tutunması için çaba sarfederken bir yandan da hasatlığın ilerlemesini önlemek için düzenli aralıklar ile alması gereken ilacı bulmakta sorun yağıyor. Döviz kurundaki artış nedeni ile SMA Tip 1 hastası Merve’nin hastalığının ilerlemesini önleyen ilaç verilmiyor. Merve’nin Babası Ferdi Tekin “Bir yandan minik kızımın hayatını kurtarmak için başlatılan kampanyayı yürütmeye çalışıyoruz bir yandan da Merve’nin hastalığını yavaşlatmaya yarayan ilacı bulmaya çalışıyoruz. İlaç kurdaki artış nedeni ile SMA hastalarına verilmiyor. Merve şu an Hastalığını yavaşlatacak ilacını beş aydır alamıyor” dedi.
TÜRKİYE’DEKİ BİRÇOK SMA HASTASI GİBİ AMANSIZ HASTALIĞA YAKALANDI
Tekin Ailesinin 3 çocuğundan en küçüğü olan dört yaşındaki Merve Tekin’in hastalıkla mücadelesi doğduktan 2 ay sonra başladı. Merve 2 aylık olana kadar ters giden bir şeylerin olduğunun farkına varan Tekin ailesi Çanakkale Onsekiz Mart Üniversitesine giderek durumu anlamaya çalıştı. Minik Merve’nin durumunun anlaşılabilmesi için çok sayıda test yapıldı. Testlerin sonuçları ise Tekin ailesini adeta yıktı. Tekin Ailesi minik kızları Merve’nin Tedavi edilmediği takdirde ölümcül olan SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendi. Kızının SMA hastası olduğu nu öğrenen Müteahhit Baba kızının hastalığını yavaşlatmak için tüm imkanlarını seferber edip minik kızlarını tedavi ettirmeye çalıştı. Ancak bunda başarılı olamadı. Tekin ailesi minik kızları Merve’nin yaşama tutunmasını sağlamak için Çanakkale valiliği onaylı kampanya başlattı. Merve’nin tedavisi için gerekli olan 1 Milyon 825 Bin dolar tutarındaki tedavi ücretinin toplana bilmesi için Gelibolu’da ki Sivil Toplum Kuruluş ve Dernek bir araya gelerek, Merve’ye umut olmak için onun yaşamasına yardımcı olmak için çeşitli kampanyalar, geceler, kahvaltılar, tiyatrolar ve eğlenceler düzenleyip, kapı kapı gezerek, tüm gelirleri Merve Tekin’in hesabına kalacak olan girişimleri başlattılar. Merve’nin hayata tutunabilmesi için kampanyalar Çanakkale merkez başta olmak üzere bir çok ilçede gönüllüler tarafından yürütülmeye devam ediliyor. Mimik Merve’nin hayata tutunabilmesi için Merve’nin fotoğrafının olduğu 500 adet özel kumbaralar ve bağış stantları yaptırıldı ve bu stantlar Çanakkale merkez ve ilçelerde işlek caddelere gönüllüler tarafından konularak Merve için bağış toplanıyor. Ayrıca minik Merve’ye SMS üzerinden bağışların yapılabilmesini saplamak için 2809 numarasına SMS atarak 1 SMS 20 TL olarak bağış yapılması kolaylığı sağlandı.
BABASI KAMPANYAYI TAMAMLAMAK İÇİN KAPI KAPI DESTEK ARIYOR
SMA hastası Minik Merve’nin 2 milyon dolarlık tedavi ücretinin toplanması için bağış kampanyaları devam ederken Merve’nin hayata tutunabilmesi yapılacak olan tedavinin ücretini toplaya bilmek için için Babası Ferdi tekin kalmadık kapı bırakmıyor. En son darıca belediyesine giderek destek isteyen Ferdi Tekin Merve’nin hastalığı ile ilgili son bilgileri verdi.
KİLO KRİTERİNİ GEÇMESİN DİYE MERVE’Yİ AKŞAMLARI AÇ YATIRIYORUZ
SMA Tip 1 hastası Merve’nin babası Ferdi tekin Mervenin hastalıkla mücadele ederken yaşadığı sorunları da anlattı. Merve’nin hastalığını yavaşlatacak olan ilacı döviz kuru artışı nedeni ile verilmediğini belirten Tekin şunları söyledi. “Merve tarihinde beş yaşına girdi. Merve tedavi için belirlenen yaş kriterini bir buçuk ay önce aştı. Merve’nin hastalığın ilerlemesini yavaşlatan bir ilacı var ve bu ilacı her dört ayda bir alması gerekiyor. Türkiye'deki ilacı dört ayda bir Uygulanan ilaç bu hastalığı yavaşlatıyor. Bu çocuğa süre kazandırıyordu. Ama Türkiye'deki ilacı da dolar kuru anlaşmazlığı yüzünden çocuklara verilmiyor. Merve şu an beş aydır hastalığı yavaşlatacak olan ilacını alamadı. Yani Türkiye'de de Hastalığı geciktirecek başka tedavi de yok. Kasları hızlı bir şekilde erimeye başladı. Gece aç yatırıyoruz Merve'yi. Biliyorsunuz SMA Hastalığının tedavisi için yaş ve kilo kriteri var. Merve yaş kriterini doldurdu. Kilo kriterini de geçmesi için 1.100 gram bir kilosu kaldı. Merve’nin bu kiloyu almaması için Merve’ yi akşamları aç yatırıyoruz. Bir kilo yüz gram gibi bir kilosu kaldı. Yardım Kampanyamız yüzde altmışta. Mücadele ediyoruz. Hem de dolar kuruyla savaşıyoruz.
TÜM TÜRKİYE’Yİ DOLAŞIP KAMPANYAMIZA DESTEK ARIYORUM
Tekin kızı Merve’nin son şansı olan tedavinin yapılabilmesi için başlatılan kampanyaya destek bulabilmek için karış katış Türkiye’yi dolaştığını ifade ederek “Hem Merve SMA'yla savaşıyor. Biz de onun için koşturuyoruz. Şu an Darıca'dayım mesela. Darıca Belediye Başkanı ağırladı bizi. Sağ olsun destekli bulunacak. Darıca Belediyesi olarak. Türkiye'nin her yerine Merve'yi duyurmak için dolaşıyorum. Gelibolu'da her gün stant açılıyor. Kumbaralarımız var. Çanakkale'de de kumbaralarımız var. Ama stant açacak gönüllümüz yok. Gönüllülere çok ihtiyacımız var. GESTAŞ'ta billboardlarda Merve'nin pankartları açıldı. GESTAŞ açtı. Çanakkale Belediyesi billboardlarda Merve'nin resimlerini paylaştı. Yalnız iş adamlarına bir türlü ulaşıp sesimizi duyuramıyoruz. Aynı zamanda da gönüllü arkadaşlara çok ihtiyacımız var. Kumbara dağıtımı konusunda ve stant açımı konusunda gönüllülere çok ihtiyacımız var.
GÖNÜLLÜ ARKADAŞLARA ÇOK İHTİYACIMIZ VAR
Tekin, son olarak Çanakkale Valiliği onaylı yardım kampanyasının sürdürülebilmesi için çok sayıda gönüllüye ihtiyacı olduklarını ifade ederek Çanakkale Merve’yi bağrına bastı. Allah razı olsun. Çanakkale halkından teşekkür ederim. Yalnız Merve hepimizin kızı olabilir. Hepimizin kızı olarak görüp herkesten yardım istiyorum. Destek bekliyorum. Yani bütün köylerden, şehirden ve Çanakkale'nin halkından rica ediyorum. Yani yalvarıyorum gerekirse. Kızımı kurtarmak için destek olsunlar. El birliğiyle kurtarabiliriz. Gönüllü arkadaşlara çok ihtiyacımız var.” dedi.
